Kisah Sejati Orang Yang Mengidap Penyakit ALS

ALS (amyotrophic lateral sclerosis) adalah penyakit yang menyerang neuron-neuron (sel-sel syaraf) motorik pada tulang belakang dan batang otak sehingga mengakibatkan kelumpuhan secara bertahap keseluruh organ tubuh bahkan kelumpuhan dalam mengfungsikan paru-paru untuk bernafas. Walaupun ALS melumpuhkan semua organ namun penderita ALS masih dapat menggunkan semua panca inderanya karena penyakit ini tidak merusak pikiran, kepribadian, kecerdasan, atau daya ingat sang pasien.

Jika melihat kondisi pasien ALS mereka sangat bergantung kepada orang lain agar dapat bertahan, tak jarang depresi menimpa pasien dan juga orang yang merawatnya dalam kondisi seperti itu, namun ada kisah sejati yang patut menjadi inspirasi bagi kita agar selalu bersemangat dalam menjalani hidup ini. Kisah sejati penderita ALS bernama Jason Stuart yang tetap bersemangat walau hidup dengan ALSnya. Berikut kisahnya yang ia ceritakan pada majalah Sedarlah ! edisi Januari 2006 (JoY HomeWork) :

Saya (Jason Stuart) lahir pada 2 Maret 1978. Saya lahir dengan sehat, tanpa ada tanda-tanda gejala ALS. Saya yang bercita-cita untuk menjadi seorang pendeta, merupakan hal yang menyenangkan untuk melayani orang lain, dan cita-cita saya pun terwujud saat saya diundang untuk melayani dan kotbah di Betel Brooklyn Amerika Serikat pada tanggal 11 Juli 1998.

Gejala-gejala awal

Namun sebulan sebelum hal itu terjadi, saya mendapati telunjuk saya tidak bisa diluruskan sepenuhnya. Sekitar waktu itu, saya juga sering merasa cepat lelah sehabis bekerja sebagai tukang membersihkan kolam. Saya kira, saya kurang bersungguh-sungguh, karena sebelumnya, saya pernah melakukan berbagai pekerjaan yang lebih menguras tenaga tanpa kesulitan.

Dalam waktu beberapa minggu setelah saya tiba di Betel, gejala-gejalanya memburuk. Saya tidak bisa segesit rekan-rekan sebaya saya sewaktu turun naik tangga. Bukan saja saya cepat lelah, jari-jari tangan kanan saya pun mulai menekuk. Selain itu, otot ibu jari saya mulai menyusut (mengalami atrofi), dan tidak lama kemudian ibu jari saya sama sekali tidak bisa digerakkan.

Saat saya mengetahui saya menderita ALS

Pada pertengahan bulan Oktober, persis dua bulan setelah saya tiba di Betel saya mengunjungi dokter, dokter mengatakan bahwa saya mengidap ALS. Berikut kira-kira percakapan saya dengan dokter tersebut :

”Maaf, ini kabar buruk, Pak Stuart, Anda mengidap sklerosis lateral amiotrofi, atau ALS, yang juga disebut penyakit Lou Gehrig.” Dokter itu kemudian memberi tahu hal buruk yang bakal terjadi.”Berapa lama lagi saya bisa hidup, Dok?” tanya saya. ”Mungkin tiga sampai lima tahun,” jawabnya.

Banyak teman menelepon untuk memberikan dukungan dan anjuran. Saya berupaya untuk tetap ceria dan positif. Namun, kira-kira seminggu setelah diagnosis itu, sewaktu saya berbicara dengan Mama di telepon, ia mengatakan bahwa saya cukup tegar dan itu bagus, tetapi kalau pun saya mau menangis tidak apa-apa. Selagi Mama masih berbicara, saya sudah menangis terisak-isak. Saya baru menyadari sepenuhnya bahwa saya bakal kehilangan semua yang saya cita-citakan.

Mama dan Papa ingin sekali membawa saya pulang, maka pada suatu pagi di akhir bulan Oktober, mereka tiba-tiba saja muncul di depan pintu kamar saya. Selama dua hari berikutnya, saya membawa mereka berkeliling Betel dan memperkenalkan mereka kepada teman-teman saya dan juga kepada anggota keluarga Betel yang lebih tua dan sudah lama melayani di sana. Hari-hari itu termasuk yang paling membahagiakan dalam kehidupan saya, yaitu sewaktu saya dapat berbagi pengalaman saya di Betel dengan Mama dan Papa.

Pertemuanku dengan orang yang paling mencintaiku : Istriku

Pada bulan September 1999, saya menyampaikan khotbah saya yang pertama. Saya bisa melakukannya beberapa kali di sidang-sidang lain, tetapi tidak lama kemudian ucapan saya menjadi begitu tidak jelas sehingga saya tidak bisa lagi menyampaikan khotbah. Saya juga diberkati dengan kasih yang kuat serta dukungan dari keluarga saya dan keluarga saya. Karena kaki saya mulai melemah, teman-teman memegang tangan saya dan membantu saya berjalan sewaktu berdinas. Bahkan, ada yang datang ke rumah untuk merawat saya. Salah satu berkat terbesar bagi saya adalah istri saya, Amanda. Sewaktu pulang dari Betel, Amanda dan saya menjadi teman baik, dan saya terkesan oleh sikapnya yang santun dan rajin beribadah. Saya memberi tahu dia segala sesuatu tentang ALS dan apa yang dokter katakan bakal saya alami. Kami sering berdinas bersama sebelum kami mulai berpacaran. Kami menikah pada tanggal 5 Agustus 2000.

Amanda menjelaskan, ”Saya tertarik pada Jason karena kasihnya kepada Tuhan dan semangatnya terhadap hal-hal rohani. Orang tua maupun muda mudah akrab dengannya. Saya pendiam dan sulit bergaul, sedangkan ia energik sekali dan bersemangat, pandai bergaul. Kami berdua memiliki rasa humor, dan sering tertawa bersama. Saya merasa sangat nyaman bersamanya, seolah-olah kami sudah lama mengenal satu sama lain. Jason memastikan bahwa saya mengetahui sepenuhnya tentang penyakitnya dan apa yang bakal terjadi. Tetapi, saya kira, kami berdua akan menikmati seberapa pun waktu yang masih ada. Selain itu, kehidupan sangat tidak menentu dalam sistem ini. ”Waktu dan kejadian yang tidak terduga” bahkan bisa menimpa orang yang sehat.

Kutetap ceria

Saya sering terjatuh karena tak kuat berdiri. Lebih dari satu kali, saya terjengkang dan kulit kepala saya terbelah. Otot-otot saya mengejang, dan saya pun roboh seperti pohon. Orang-orang di sekeliling saya ketakutan dan cepat-cepat datang menolong. Tetapi, saya sering bercanda untuk mencairkan suasana tegang. Saya selalu berupaya mempertahankan rasa humor yang baik. Apa lagi yang bisa saya lakukan? Saya bisa marah-marah tentang betapa sulitnya kehidupan saya sekarang, tetapi apakah itu ada gunanya?

Suatu malam, sewaktu saya pergi dengan Amanda dan dua orang teman, tiba-tiba saya terjengkang dan kepala saya terbentur. Saya teringat tiga wajah cemas memandang ke arah saya di bawah, dan salah satu teman saya bertanya apakah saya baik-baik saja. ”Ya,” kata saya, ”tapi saya melihat banyak bintang.”, ”Kamu serius?” tanya teman saya. ”Sungguh, lihat,” jawab saya sambil menunjuk ke langit. ”Bintang-bintang itu indah sekali.” Mereka pun semuanya tertawa. Begitulah saya tetap mempertahankan ceria dan humor saya walaupun didera sakit seperti itu.

Saat saya sudah tak bisa berbicara lagi

Ucapan saya pun semakin tidak dapat dimengerti bahkan saya tidak dapat membuka mulut saya, Amanda mulai menjadi penerjemah saya. Sewaktu saya sama sekali tidak bisa berbicara lagi, kami merancang sistem komunikasi yang khusus. Amanda mengucapkan huruf-huruf dalam abjad, dan pada saat ia mengucapkan huruf yang saya inginkan, saya mengedipkan mata. Ia mengingat huruf itu, lalu kami meneruskan ke huruf berikutnya. Dengan cara ini, saya bisa mengejakan seluruh kalimat. Lama-kelamaan, Amanda dan saya bisa menggunakan metode komunikasi ini dengan cukup lancar.

Sekarang, berkat teknologi modern, saya memiliki sebuah komputer laptop yang membantu saya berkomunikasi. Saya mengetik apa yang ingin saya katakan, dan komputer akan menyuarakannya. Karena saya tidak bisa lagi menggunakan tangan, sebuah sensor inframerah diarahkan ke pipi saya dan mendeteksi gerakan apa pun. Sebuah kotak yang memuat huruf-huruf abjad muncul di sudut layar komputer. Dengan menggerakkan pipi, saya dapat menandai huruf yang saya inginkan dan mengetik kata-kata.

Jason Stuart dengan Alat Komunikasinya

Derita yang kualami

Otot-otot saya terus menyusut, saya mulai mengalami semakin banyak kesulitan. Kegiatan ringan seperti makan, mandi, menggunakan toilet, dan mengancing kemeja, menjadi ritual yang menjengkelkan dan melelahkan setiap hari. Kini, kondisi saya sudah merosot sampai saya tidak bisa lagi bergerak, berbicara, makan, atau bernapas tanpa alat bantu. Di perut saya dipasang selang untuk memasukkan cairan makanan ke dalam tubuh. Ada alat bantu pernapasan yang dihubungkan ke sebuah pipa di kerongkongan, agar saya bisa bernapas.

Meskipun saya bertekad untuk sebisa mungkin tidak merepotkan orang lain, Amanda selalu bersedia menolong saya. Seraya saya semakin bergantung pada bantuan orang lain, dia tidak pernah membuat saya merasa tidak mampu. Dia selalu menjaga martabat saya. Dia telah merawat saya dengan cara yang luar biasa, tetapi saya tahu itu tidak mudah.

Curahan hati Amanda

Amanda melukiskan perasaannya, ”Keadaan Jason memburuk secara bertahap, jadi saya belajar merawat dia seiring dengan perkembangan penyakitnya. Sejak menggunakan alat bantu pernapasan, ia membutuhkan perawatan 24 jam sehari. Banyak lendir dan air liur menumpuk di paru-parunya, yang harus dikeluarkan dengan alat penyedot. Akibatnya, kami berdua tidak bisa tidur dengan nyenyak pada malam hari. Kadang-kadang, saya merasa sendirian dan frustrasi. Walaupun selalu bersama-sama, kami sulit berkomunikasi. Tadinya ia penuh dengan semangat hidup, kini hanya matanya yang bisa bergerak. Ia masih sangat lucu, dan pikirannya masih tajam. Tetapi, saya rindu mendengar suaranya. Saya juga ingin sekali ia memeluk saya dan sekadar menggenggam tangan saya.

Kutetap tegar dan tidak menyerah walau aku depresi

Memang siapapun tak ingin terjangkit ALS ini termasuk saya (Jason), harus saya akui bahwa kadang-kadang saya sangat kecil hati, karena sebagai seorang pria, saya hanya bisa duduk di atas kursi roda, dan sama sekali tidak berdaya. Saya ingat suatu waktu ketika kami berada di rumah kakak perempuan saya untuk acara ramah tamah keluarga. Saya sangat lapar karena belum makan. Semua orang sedang menikmati hamburger dan jagung bakar. Sewaktu melihat orang lain makan dan bermain dengan anak-anak, saya menjadi sangat tertekan. Saya mulai berpikir, ’Ini benar-benar tidak adil! Mengapa saya tidak bisa menikmati semua ini?’ Saya tidak mau merusak suasana malam itu, maka saya memohon kepada Tuhan untuk membantu saya agar tidak menangis dan tetap tegar. Ini pun akhirnya menguatkan saya, karena saya sadar bahwa ada banyak masalah yang lebih penting daripada bisa makan jagung bakar atau bermain dengan anak-anak.

Saya sangat menyadari betapa mudahnya orang yang sakit seperti saya ditelan oleh problem-problemnya sendiri. Namun dengan kuatnya iman dan dikuatkan dengan tetap sibuk dalam melayani orang lain melalui khotbah saya, saya tidak punya waktu untuk mengkhawatirkan problem saya sendiri. Memusatkan perhatian untuk membantu orang lain mengembangkan iman kepada Tuhan adalah kunci kebahagiaan bagi saya.

Ada hal lain lagi yang membantu saya memerangi depresi akibat penyakit ini. Selain berkat iman dan takwa saya kepada Tuhan agar selalu kuat namun juga karena saya memiliki istri yang luar biasa baik yang senantiasa menemani saya walaupun saya hanya bisa bergantung kepadanya saja. Dengan merenungkan semua ini, saya dibantu untuk menghargai betapa banyak berkat yang saya terima dari Tuhan.

Sumber JoY HomeWork mengutip dari : majalah Sedarlah ! Edisi Januari 2006